Жизнь с атопическим дерматитом:  история пациентки

Юле 40. Сегодня у неё любящий муж, трое сыновей, любимая работа – она живёт полноценной жизнью. Но так было не всегда. С самого рождения у Юли был диагностирован атопический дерматит. Это заболевание не считается опасным для жизни, но при тяжёлой степени является инвалидизирующим. А главное — его последствия выходят далеко за пределы изменения внешнего вида, оно способно вызывать тревожное расстройство и даже депрессию. Юлия рассказывает свою историю.

Редакция сайта Теги:
Реальные истории

Болезни кожи

Псориаз, экзема, нейродермит

Атопический дерматит

Anna Shvets / Pexels

Диагноз родился вместе со мной

Из своих 40 лет примерно 40 я живу с диагнозом «атопический дерматит» (АтД). АтД – это хроническое (а значит — на всю жизнь) воспалительное заболевание кожи, которое сопровождается сильнейшим кожным зудом, из-за чего я расчесывала себя до крови, ведь терпеть такой зуд практически невозможно.

Я родилась и живу в небольшом городке Тульской области, где все знают друг друга.  Мама рассказывала, что сначала врачи говорили, что это диатез, потом решили, что нейродермит, но в конце концов сошлись на АтД. Родителям было тяжело, они водили меня по врачам, бинтовали открытые раны и каждый год старались вывозить на море. Южный климат помогал на время. В детстве симптомы болезни проявлялись в основном на руках и ногах: в кистях, сгибах локтей и под коленками. Лицо всегда оставалось чистым, поэтому лет до 12-13 я особо не задумывалась о том, что со мной что-то не так. Но постоянное желание чесаться вызывало кровавые расчёсы и корки на руках и ногах. А в подростковом возрасте я, как и все, хотела казаться более привлекательной, но мне приходилось носить длинную одежду, чтобы прикрывать мои дефекты кожи. 

Просыпаешься утром, а под ногтями — кровь

В детстве мне выписывали обычные антигистаминные препараты, помогавшие справляться с зудом на какое-то время, а также мази, которые смягчали корки, возникавшие на месте глубоких расчесов. На какое-то время это помогало, но симптомы болезни всегда возвращались снова, и снова, и снова.

«Юля, не чешись», — эту фразу я слышала всю свою жизнь. 

После окончания школы я уехала учиться в Тулу. Моя будущая специальность предполагала взаимодействие с химическими веществами, я постоянно возилась с растворителями. Чтобы хоть как-то защитить кожу, мне назначали гормональную мазь.  Но обострения меня догнали вновь. В 18-19 лет симптомы стали проявляться уже на лице. А зуд становился еще нестерпимее. Одно время я даже наращивала ногти, потому что ими очень удобно чесаться. Просыпаешься утром — а под ногтями запекшаяся кровь.  

Самоконтроль или контроль 

Со временем я смирилась, просто привыкла жить с болезнью: создала семью, родила детей — это было чудо, что во время беременности болезнь вообще не проявлялась.  Но, увы, после она вернулась, и больше уже не уходила. Я поняла, что вырваться из этого порочного круга у меня не получится. 

Но однажды в моей жизни произошел этот прорыв! В больницу, где я работаю, пришла молодая врач-дерматолог. Она заметила мое заболевание и предложила принять участие в клиническом исследовании нового препарата в Туле. Это изменило качество моей жизни. Целый год я принимала новое лекарство в таблетках — так называемую таргетную терапию. Болезнь практически перестала давать о себе знать.

Pexels

Такая необычная обычная жизнь

Сегодня я получаю таргетное лечение на постоянной основе по месту жительства по региональной льготе. Я в ремиссии, полностью контролирую свою болезнь и, честно говоря, уже начала забывать о том, как это было  — жить в состоянии постоянного зуда, который ничем невозможно унять! У меня наконец началась обычная жизнь, что весьма необычно для человека, который 40 лет боролся с тяжелыми проявлениями АтД.

Благодаря лечению каких-то особенных бытовых трудностей сегодня я не испытываю. Но у меня остались несколько небольших лайфхаков. Например, после соприкосновения с продуктами: чистки картошки, разделывания курицы – мои руки начинали ужасно чесаться. Поэтому я всегда оперативно ополаскиваю их водой. Также у меня уже есть свой список растений, с которыми мне лучше не контактировать. А еще я стараюсь как можно меньше нервничать. В моем детстве считалось, что одной из причин возникновения АтД является стресс. Из этого убеждения мне иногда удавалось извлечь очевидную выгоду: например, меня официально освободили от экзаменов в 9 классе. 

АтД – болезнь не смертельная, но тяжелая, так как ты сталкиваешься сразу с физическим, эмоциональным и эстетическим дискомфортом – атака со всех сторон. И нам, атопикам, очень повезло, что медицина не стоит на месте.

Материал подготовлен Общественной организацией «Кожные и аллергические болезни».

Pexels