Діти та дорослі з аутизмом потребують нашого розуміння

Їх називають «людьми дощу». Суспільство часто-густо не сприймає й не розуміє їх. А вони? Вони змушені ще більше занурюватися у власний світ. Не жити, а переховуватися. Ця стаття присвячена аутизму, інклюзії та проблемам, з якими стикаються люди з особливостями розвитку в українському суспільстві.

Станом на 2016 рік офіційно в Україні проживають понад 6 тисяч дітей з діагнозом «аутизм». І це тільки діти. Насправді людей з аутизмом у десятки разів більше! За даними громадських організацій, їх може бути близько 100 тисяч. Справа в тому, що чіткої статистики в Україні досі нема.

Діагнозу «аутизм» у СРСР не існувало, а особи з аутизмом, які досягли повноліття, отримували діагноз «шизофренія». Звідси і відсутність достатньої кількості фахівців у галузі діагностики, освіти та соціалізації.

Часто аутизм діагностують дуже пізно або ставлять помилковий діагноз, що не дає змоги вчасно почати терапію. Окрім того, на жаль, в нашій країні відсутні необхідні умови для навчання та лікування дітей з аутизмом.

Аутизм, або розлад аутистичного спектра (РАС), — це сукупність розладів, які відзначаються дефіцитом спілкування та соціальної взаємодії. За даними фахівців з США, сьогодні аутизм наявний у кожного 68-го жителя планети.

Варто пам’ятати, що розлади мають дуже різноманітний характер та не утворюють єдиної картини симптоматики і глибини порушень. Називати аутизм хворобою некоректно, бо аутизм — постійний стан. Ці люди просто бачать, чують та відчувають світ по-іншому.

Я не є експертом із проблем аутизму, але з жовтня 2015 року, досліджуючи тему РАС в Україні, я побачила багато несправедливості та байдужості з боку держави щодо допомоги у вирішенні проблем аутистів. Завдяки спільним зусиллям багатьох громадських організацій та змінам в законодавстві ситуація в Україні вже почала змінюватися. Освіта стає інклюзивною, ведеться робота у напрямку раннього втручання, відкриваються інклюзивно-ресурсні центри, розробляються програми по перепідготовці вчителів, змінюється сам концепт роботи в освітніх закладах, є надія, що скоро запровадять систему МКФ (Міжнародна класифікація функціонування, обмеження життєдіяльності та здоров’я)…

Але, на жаль, суспільство не встигає за змінами. Сім’ї, в яких є аутист, ще довго будуть стикатися із супротивом суспільства та небажанням працівників освіти, медицини йти назустріч родині. Бо неможливо за рік-два навчити всіх людей думати по-іншому…

Тому треба діяти, і ми діємо.

У 2017 році я та моя команда створили Всеукраїнський благодійний портал «Аутизм Україна». Цей портал є інформаційною платформою, де кожен професійний фахівець може розмістити інформацію про свою діяльність, поширювати матеріали, книги, котрі б допомогли в навчанні та розвитку фахівців і батьків. Також метою нашого порталу є надання актуальної інформації про центри, фахівців, методи реабілітації та корекції, зміни в законодавстві, новини науки та багато іншого.

У 2015-му та в 2017 році ми виступали співорганізаторами Міжнародної конференції з аутизму «Відчиняючи двері» в Києві, де своїм досвідом у цій сфері ділилися фахівці зі США, Ізраїлю та України.

У 2016 році ми розмістили по Києву 30 бігбордів та сітілайтів, щоб українці звернули увагу на те, що люди з РАС можуть бути поруч та потребують нашого розуміння.

3 квітня 2016 року Асоціація «Соціальний захист» разом із ФФУ та БФ «Розвиток футболу України» організували перший благодійний футбольний матч «Парламентський кубок» між збірною депутатів ВР та збірною журналістів та зібрали 250 000 грн на обладнання кімнат розвитку в корекційному центрі Соціальної академії «Примавера» у Києві.

2 квітня 2016 року ми провели у столиці флешмоб «Київ у блакитному» на Софійській площі, метою якого було привернути увагу до проблем аутизму.

Окрім того, ми на регулярній основі реалізуємо проекти для допомоги дітям та дорослим з аутизмом.

Перед нами стоїть багато проблем, над якими треба спільно працювати в Україні як державі, так і громадським організаціям, а саме:

— Діагностика та реабілітація. Потрібно продовжувати працювати над системою ранньої діагностики, особливо в регіонах. Звернути увагу керівництва країни на низький рівень закладів реабілітації та відсутність системної командної роботи, коли медичні працівники, педагоги та фахівці з корекції працюють спільно.

— Нестача фахівців. Треба налагодити підготовку фахівців із корекції та навчання дітей з аутизмом та іншими психофізичними розладами у системі освіти; переймати досвід інших країн.

— «Сира інклюзія». Необхідно проводити посилену роз’яснювальну роботу серед вчителів, адміністрації освітніх закладів та батьків типових і нетипових дітей щодо позитивного впливу інклюзії на розвиток дитини та суспільства в цілому.

— Толерантність. Порушення прав. Працювати над підвищенням рівня обізнаності суспільства і розуміння поведінки дітей та людей з РАС. Доводити, що люди з аутизмом так само мають право на повноцінне життя, як і всі решта. Мають право відвідувати різні заходи, навчатися, їхня «дивна» поведінка не повинна бути приводом для дискримінації. Роз’яснювати, що люди з аутизмом не є небезпечними, і той, хто супроводжує таку дитину чи дорослого, знає, що робить. Розповідати про те, що люди з аутизмом, незважаючи на їхні проблеми з комунікацією, хочуть спілкуватися та дружити.

— Життя дорослих людей з аутизмом. Життя людей із РАС після смерті батьків чи опікунів — велика проблема в Україні. Дуже часто люди з РАС та іншими психофізічними розладами в інтернатах та психоневрологічних диспансерах живуть недовго, тому що система догляду за ними в Україні на вкрай низькому рівні.

— Профорієнтація та працевлаштування. Треба прагнути максимального забезпечення самостійності людини.

Я закликаю бути толерантними та вивчати спеціалізовану літературу для розуміння особливих людей, котрі живуть поруч з нами. Обізнаність у проблемах дітей з аутизмом, базові знання стосовно їхнього розвитку — запорука здорового суспільства.

Я щиро запрошую всіх приєднатись до нашої ініціативи та підтримати дітей та дорослих з аутизмом! Вони потребують нашого розуміння!

gazetavv.com